Kinderhospiz Netz

Das Mädchen leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit, die bewirkt, dass die Leber Stoffe nicht genügend abbauen kann und dadurch andere Organe geschädigt werden. Seit As Geburt bestimmt diese Erkrankung ihr Leben und den Tagesablauf der Familie.
Die Familie möchte nach dem Tod von A. die Hornhaut spenden. Das Mobile Kinderhospiz nimmt an der Helferkonferenz teil, erstellt eine Behandlungsvereinbarung und klärt ab, wie die Organspende vonstatten gehen könnte.
Die Schwester des Mädchens ist ein Jahr alt und beansprucht die Mutter zusehends. Die Mutter ist mit beiden Kindern überfordert, durch As Krankheit an zu Hause gebunden. Das KinderHospizTeam unterstützt Frau P. dahingehend, dass sie mit der kleinen Schwester spielen, A. Bücher vorlesen, was sie sehr liebt. Währenddessen kann die Mutter mit der kleinen Schwester spielen, oder sie gehen alle gemeinsam, mit 2 Kinderwägen, in den Park oder spazieren. Die Ehrenamtlichen ermöglichen es Frau P. das Haus zu verlassen, erledigen Botengänge, holen Medikamente aus der Apotheke oder passen auf die kleine Schwester auf, wenn A. im Spital ist.

Das betreute Kind wurde im Mai 2007 geboren. Das soziale Umfeld der Familie ist schwierig, Vater hat bereits 5 Kinder und ist selbst gesundheitlich beeinträchtigt. Die Mutter ist derzeit in Karenz. Die Familie brauchte Zeit um sich zu formieren. Vor allem die Mutter musste vor sozialer Isolation bewahrt werden. Die Übergabe der palliativen Betreuung an einen Kinderarzt wird derzeit vorbereitet. Noch werden die verschiedenen Therapeuten (Logopädie, Physiotherapie und Frühförderung) durch das Mobile Kinderhospiz koordiniert.

Das betreute Kind wurde im Februar 2002 schwerstbehindert als drittes Kind der Familie geboren. Die älteste Schwester hat ebenfalls eine Behinderung. Die Ehe der Eltern wurde geschieden und die Kinder haben kaum Kontakt zum Vater. Alimente wurden unregelmäßig bezahlt. Das betreute Kind ist am 28. August 2007 verstorben. Zum Einsatz kam das Mobile Kinderhospiz in Helferkonferenzen, Konsilien und in der direkten Betreuung. Die Familie wird im Rahmen der Trauerbegleitung weiter betreut.

Unsere Arbeit beginnt ab Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung und reicht über den Tod des Patienten hinaus.

Die Begleitung erfolgt mobil, dort wo die Familie unsere Unterstützung benötigt, durch ein multiprofessionelles Team, sowie geschulte Ehrenamtliche.

Wir vernetzen das bestehende medizinische, psychosoziale und pflegerische Betreuungsangebot und ergänzen fehlende Dienste.

So ermöglichen wir eine optimale Betreuung, die den Bedürfnissen der Familie entspricht.

• wir betreuen die Kinder medizinisch und pflegerisch
• wir organisieren zusätzliche Expertendienste (z.B. Physiotherapie)
• wir erhöhen die Lebensqualität, indem wir auf die körperlichen, emotionalen, psychischen und spirituellen Bedürfnisse eingehen

• wir schaffen Freiräume, indem wir für das erkrankte Kind sorgen
• wir stehen für Gespräche zur Verfügung
• wir informieren, vermitteln und stehen in medizinischen Fragen unterstützend zur Seite
• wir vernetzen bestehende Betreuungsangebote und ergänzen fehlende Unterstützung
• wir entlasten von alltäglichen Dingen (Einkäufe, Amtswege, Haus- und Gartenarbeiten,…)

• wir begleiten Geschwister, indem wir z.B. bei Schulaufgaben helfen, etwas mit ihnen unternehmen, mit ihnen spielen, Zeit für sie haben,…
• wir sind für die Kinder da, wenn sie Begleitung wollen, wenn sie mit jemandem außerhalb der Familie sprechen wollen

Die Geschwistergruppe “Heute einmal ich”
Geschwister, die mit chronischkranken Kindern aufwachsen, beschäftigt deren Erkrankung oft sehr. Dies kann sich in den unterschiedlichsten Ausdrucksformen zeigen kann.

In unserer Geschwistergruppe bieten wir den Kindern die Möglichkeit, ihre Gefühle, Gedanken und Bedürfnisse auszudrücken um ihr psychisches Wohlergehen zu stärken.

Termine und Details zu der Geschwistergruppe senden wir Ihnen auf Anfrage gerne zu!

• wir informieren über bestehende palliative Angebote in ihrer Umgebung
• wir organisieren Helferkonferenzen, Konsilien und Fallbesprechungen
• wir unterstützen bei der praktischen Umsetzung der vereinbarten Behandlungsstrategie
• wir entlasten durch Hausbesuche, Reporting und erweiterte Dokumentation
• wir bieten medizinisch-pflegerische, ärztliche, psychologische, juristische und ethische Kompetenze

Um Familien in unser Service aufzunehmen, benötigen wir die Zuweisung mittels des ausgefüllten Zuweisungsformular durch einen Arzt, der die Familie gut kennt und eine Einladung von Seiten der Familie.
Die Begleitung durch das Mobile Kinderhospiz Netz ist für die Familien kostenfrei und wird zur Gänze durch Spenden getragen. Da wir aus Kostengründen nur wenige Familien parallel begleiten können, nehmen wir die Familien nicht nach dem Datum der Zuweisung, sondern nach Dringlichkeit auf.

Ablauf:

1. Bitte füllen Sie das untenstehende Zuweisungsformulars aus und übermitteln Sie es an das Mobile Kinderhospiz.
2. Wir melden uns bei dem als Ansprechpartner angegebenen Arzt
3. Wenn ein Platz frei ist, bitten wir den Ansprechpartner, eine  Kontakttelefonnummer an die Familie weiterzugeben.
4. Nach der Einladung durch die Familie werden wir Aufnahmegespräch – möglichst noch auf der zuweisenden Klinikstation.

Hier finden Sie das Zuweisungsformular als pdf.