Kinderhospiz Netz

Der kleine J. hat seit seiner zu frühen Geburt viel Erfahrung auf Intensivstationen, wo er fast seine gesamte bisherige Lebenszeit verbracht hat. Seine Familie wünscht sich nichts sehnlicher, als J. nach Hause zu holen, gerade auch, weil klar ist, dass J. schwer beeinträchtig ist. Aber immer neue Notfallsituationen, immer neue Operationen verhindern die Entlassung nach Hause.

Die ältere Schwester im Kindergartenalter erlebt die emotionale Achterbahnfahrt der Eltern mit, ohne ihren kleinen Bruder wirklich erleben zu dürfen. Die Familie wird von vielen Freunden und den Großeltern unterstützt, die ihnen treu zur Seite stehen.

Durch viele Gespräche am Krankenbett erfassen die Eltern die medizinische Situation, ohne den Menschen hinter den medizinischen Diagnosen zu übersehen. Es finden Konsilien, viele Telefonate und Aufklärungsgespräche statt. Zusammen werden Lösungen gesucht, die der gesamten Familie gerecht werden.
Zukünftig wollen die Eltern J. zu Hause betreuen. Die Ehrenamtlichen des Mobilen KinderHospizTeams unterstützen die Familie im Haushalt und holen das Mädchen vom Kindergarten ab, damit die Familie mehr Zeit miteinander verbringen kann. Außerdem erledigen sie für die Familie, vor allem für den freiberuflich tätigen Vater, Botengänge, Amtswege. Das erleichtert dem Vater den Alltag und ermöglicht ihm, Zeit mit der Familie zu verbringen.

M. wurde im November 2007 geboren. Bald nach der Geburt wurde entdeckt, dass der Junge an einer sehr seltenen Lungenkrankheit leidet. Das Kind benötigt viele Medikamente und muss oft getragen werden, damit er gut atmen kann.

Der elfjährige Bruder hat Schwierigkeiten in der Schule. Die Mutter würde gerne mehr Zeit mit ihm verbringen, ist aber durch die Betreuung des kleinen M. kaum dazu in der Lage.

Das Mobile Kinderhospiz führt die Familie zu einer sozialen und psychisch stabileren Lage, sodass Fragen gestellt und Entscheidungen getroffen werden können. Es finden Konsilien und Aufklärungsgespräche statt.

Die Ehrenamtlichen des Vereins Netz besuchen die Familie dreimal in der Woche um dem älteren Bruder Nachhilfeunterricht zu geben und mit ihm zu spielen. Für den gesunden Bruder ist es wichtig, dass jemand für ihn und nur für ihn da ist, da sich das gesamte Familienleben nur um den kranken Bruder dreht. Er hat in einem der Ehrenamtlichen auch einen männlichen Ansprechpartner, der seine Freude und sein Interesse am Fußball spielen teilt.

Das Mädchen leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit, die bewirkt, dass die Leber Stoffe nicht genügend abbauen kann und dadurch andere Organe geschädigt werden. Seit As Geburt bestimmt diese Erkrankung ihr Leben und den Tagesablauf der Familie.
Die Familie möchte nach dem Tod von A. die Hornhaut spenden. Das Mobile Kinderhospiz nimmt an der Helferkonferenz teil, erstellt eine Behandlungsvereinbarung und klärt ab, wie die Organspende vonstatten gehen könnte.
Die Schwester des Mädchens ist ein Jahr alt und beansprucht die Mutter zusehends. Die Mutter ist mit beiden Kindern überfordert, durch As Krankheit an zu Hause gebunden. Das KinderHospizTeam unterstützt Frau P. dahingehend, dass sie mit der kleinen Schwester spielen, A. Bücher vorlesen, was sie sehr liebt. Währenddessen kann die Mutter mit der kleinen Schwester spielen, oder sie gehen alle gemeinsam, mit 2 Kinderwägen, in den Park oder spazieren. Die Ehrenamtlichen ermöglichen es Frau P. das Haus zu verlassen, erledigen Botengänge, holen Medikamente aus der Apotheke oder passen auf die kleine Schwester auf, wenn A. im Spital ist.

Das betreute Kind wurde im Mai 2007 geboren. Das soziale Umfeld der Familie ist schwierig, Vater hat bereits 5 Kinder und ist selbst gesundheitlich beeinträchtigt. Die Mutter ist derzeit in Karenz. Die Familie brauchte Zeit um sich zu formieren. Vor allem die Mutter musste vor sozialer Isolation bewahrt werden. Die Übergabe der palliativen Betreuung an einen Kinderarzt wird derzeit vorbereitet. Noch werden die verschiedenen Therapeuten (Logopädie, Physiotherapie und Frühförderung) durch das Mobile Kinderhospiz koordiniert.

Das betreute Kind wurde im Februar 2002 schwerstbehindert als drittes Kind der Familie geboren. Die älteste Schwester hat ebenfalls eine Behinderung. Die Ehe der Eltern wurde geschieden und die Kinder haben kaum Kontakt zum Vater. Alimente wurden unregelmäßig bezahlt. Das betreute Kind ist am 28. August 2007 verstorben. Zum Einsatz kam das Mobile Kinderhospiz in Helferkonferenzen, Konsilien und in der direkten Betreuung. Die Familie wird im Rahmen der Trauerbegleitung weiter betreut.