Wie steht Ihre Partei zu der Tatsache, dass sterbende Kinder und Jugendliche mit ihren Familien palliativ care Leistungen in Österreich derzeit verwehrt sind, da alle Leistungen nur Menschen ab Erreichung der Volljährigkeit offen stehen?

In welcher Art und Weise werden Sie als Behindertensprecher Ihrer Partei sich dafür einsetzen, dass sterbende Kinder an ihre Bedürfnisse angepasste palliativ care Leistungen in Anspruch nehmen können?

Die Antworten werden hier in der Reihenfolge des Einlangens im exakten Wortlaut veröffentlicht.

Norbert Hofer, FPOe

Ich werde dazu gemeinsam mit unserer Gesundheitssprecherin Frau Dr. Dagmar Belakowitsch-Jenewein einen Antrag im Parlament einbringen. Dr. Belakowitsch-Jenewein ist auch Obfrau des Gesundheitsausschusses. Ich hoffe sehr, dass wir gemeinsam mit den konstruktiven Kräften der anderen Fraktionen diesen Missstand beheben können.

Abseits vom Öffnen des Zugangs zur Palliativmedizin für Kinder haben wir in ähnlichen Bereichen bereits parlamentarisch Initiativen gesetzt. Hier vor allem im Sinne der und finanziellen Unterstützung pflegender Angehöriger. Ich bedanke mich sehr herzlich für Ihre Aktivitäten für schwer kranke Kinder. Es gibt wohl keinen Bereich in der Arbeit für unsere Gesellschaft, die wichtiger wäre.

Dr. Erwin Rasinger
ÖVP-Gesundheitssprecher

zunächst einmal anerkennung und dank für ihre arbeit und initiativen.als arzt weiss ich um die enorme belastung  aller in palliativ-situationen bescheid.. insbesonders im kinderbereich ist  diese belastung oft vor allen psychisch noch grösser.  es sollte daher absolut nicht sein, dass zusätzliche finanzielle hürden  zu überwinden sind.  ich kenne keine vorschrift , die die kassen bzw öffentliche hand hindert menschlich vorzuzgehen. so gesetzliche massnahmen trotzdem notwendig sind , bin ich gerne bereit diese voranzutreiben.

Ulrike Königsberger-Ludwig, SPÖ Behindertensprecherin

Es ist wichtig, dass eventuell vorhandene Lücken in der Palliativbetreuung bei Kindern unbedingt geschlossen werden sollten und das Eltern in dieser schwierigen Situation nicht alleine gelassen werden. Es ist vor allem wichtig, dass über die diversen Angebote auch bestens informiert wird und dass Eltern keinen “Spießrutenlauf” zu absolvieren haben, wenn sie Hilfe und Unterstützung brauchen.

Betreffend Verbesserungen auf legislativer Ebene werde ich gerne noch einmal auf Sie zukommen – ev. bei einem persönlichen Gespräch!

Kurt Grünewald - Wissenschafts- und Gesundheitssprecher der Grünen

Helene Jarmer -Behindertensprecherin der Grünen

Die Hospiz- und Palliativversorgung  ist trotz unserer wiederholten Bemühungen noch immer nicht vollständig in die österreichische Versorgungslandschaft integriert, obwohl  ein Bekenntnis dazu sowohl in der derzeit geltenden Vereinbarung gem. 15a B-VG über die Organisation und Finanzierung des Gesundheitswesens als auch im aktuellen Regierungsübereinkommen enthalten ist.

Grund dafür ist das Fehlen einer fixen Finanzierungsregelung und der seit Jahren kritisierte Kompetenzdschungel zwischen Bund, Ländern, Gesundheits- und Sozialbereich.

Hospiz-/Palliativbetreuung von Kindern  ist in Österreich noch immer ein stiefmütterlich behandelter Bereich.  Das Sterben von Kindern ist offensichtlich ein noch größerer Tabubereich als das Sterben von Erwachsenen.  Eine Begleitung von Kindern durch stationäre oder ambulante Hospizteams,  stellen sowohl für die kranken Kinder als auch für ihre Familien eine große Unterstützung  und Entlastung dar. Die oft jahrelang andauernde Ausnahmesituation der Eltern und Geschwister bedarf einer besonderen Aufmerksamkeit.

Dass die wenigen Vereine, die es in diesem Bereich  bereits gibt, derzeit mit Spendengeldern auskommen  müssen, ist ein unhaltbarer Zustand. Es muss  ein öffentlich finanziertes flächendeckendeckendes kinderpalliativmedizinisches Angebot im mobilen und stationären Bereich geben. Hospiz- und Palliativ Care Einrichtungen müssen ALLEN Altersgruppen offenstehen und der Anspruch darauf muss im ASVG verankert werden.

Die Grünen setzen sich bereits seit Jahren für eine flächendeckende Hospizversorgung in Österreich ein.  Im Jahr 2004 wurde auf Initiative  der Grünen  eine  Bund-Länder-Arbeitsgruppe zu Palliativ Care in der stationären geriatrischen Pflege eingerichtet.   In der Folge erarbeitete das ÖBIG einen Bericht zur abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich.

Die Grünen haben immer wieder Anträge in diesem Bereich gestellt,  zuletzt am 26.2.2009 betreffend eines Umsetzungs- und Finanzierungsplans einer bundesweiten, abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung. Dieser Antrag führte zur Erstellung eines Zwischenberichtes über den Umsetzungsstand der in Art. 4 Abs. 2 der 15a-Vereinbarung über die Organisation und Finanzierung des Gesundheitswesens vorgesehenen Bestimmung  betreffend Palliativ- und Hospizbereich.

Wir werden den bestehenden  Missstand im Bereich Hospiz-/Palliativversorgung für Kinder  und Jugendliche durch Parlamentarische Anfragen und Anträge zum Thema machen und alles daransetzen, dass möglichst rasch eine Verbesserung in diesem Bereich eintritt.

Unserer Auffassung nach muss der Druck nicht nur gegenüber dem Bund, sondern insbesondere auch gegenüber den Ländern erhöht werden, zumal diese hier wenig Initiative zeigen. Daher werden wir über unsere in den Landtagen vertretenen Grünen auch auf Landesebene diese Forderungen einbringen.

Dieser Betrag ermöglicht es dem Kinderhospiz der Familie, entsprechend dem Bedarf und den Bedürfnissen, folgendes zu bieten:

Medizinische und
Therapeutische Betreuung
Sozialberatung
Finanzberatung
Umfassende Unterstützung durch ehrenamtliche MitarbeiterInnen
Trauerbegleitung.

Durch die Übernahme von Patenschaften können wir unser Angebot, das momentan noch ausschließlich von MitarbeiterInnen kostenfrei zur Verfügung gestellt wird, erweitern und den Familien garantieren.

Februar 2011: Abschluss des 3. Befähigungskurses

Wir feiern mit Torte.

November 2010: Kunstmarkt bei der Telekom Austria:

Wir verkaufen die von der Albertina zur Verfügung gestellten Artikel aus dem Museumsshop.

September 2010: Am Flohmarkt in der Neubaugasse

Wir verkaufen die von der Albertina zur Verfügung gestellten Objekte aus dem Museumsshop.

Unsere Ehrenamtlichen nach erfolgreichem Abschluss des Befähigungskurses:

Besuch des Bestattungsmuseum im Rahmen des Befähigungskurses:

Sargprobeliegen:

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Dr. Erwin Hauser
„Ich habe das Kinderhospiz Verein Netz, seit der Betreuung der ersten Familie, begleitet und bin mehr denn je der Überzeugung, dass hier wertvolle Arbeit im Sinne der betroffenen Familien geleistet wird. Es ist mir daher persönlich ein Anliegen, die Philosophie des Vereins anderen nahe zu bringen und so viele Menschen wie möglich für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren.”

Prim. Univ. Doz. Dr. Erwin Hauser ist Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde
am Landesklinikum Thermenregion Mödling, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde
Kinder-u.Jugendneuropsychiater und Psychotherapeut

Überreichung der Urkunde zur Ehrenmitgliedschaft:

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Dr. Barbara Prainsack
„Ich unterstütze das KINDERHOSPIZ Verein NETZ, weil ich persönlich von der wichtigen Aufgabe des Mobilen Kinderhospizes überzeugt bin. Das Kinderhospiz hilft den betroffenen Familien dabei, die ihnen noch verbleibende Zeit gemeinsam mit ihrem Kind möglichst erfüllt und positiv zu gestalten. Die liebevolle Arbeit der ehrenamtlichen MitarbeiterInnen ist beeindruckend.“

Dr. Barbara Prainsack ist Senior Lecturer am Centre for Biomedicine & Society (CBAS) des King’s College London, UK. Schwerpunkte: Stammzellenforschung, Klonen, DNA Datenbanken, Zwillingsforschung, Politik und Religion. Seit 2009 Mitglied der Bioethikkommission des Bundeskanzleramts.
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Dr. Katharina Heimerl
In vorbildlicher Weise betreut das KINDERHOSPIZ Verein NETZ unheilbar kranke Kinder und ihre Familien. Das mobile Kinderhospiz ermöglicht es den Kindern in ihrer vertrauten Umgebung zu bleiben und trägt so zu einer möglichst großen Lebensqualität in der verbleibenden Zeit bei. Den Schwächsten in unserer Gesellschaft zu helfen ist Aufgabe der Hospizbewegung, aber auch von uns allen. Das KINDERHOSPIZ Verein NETZ trägt ein großes Stück dieser Aufgabe – für uns alle.
Ao. Univ. Prof. Dr. Katharina Heimerl, MPH
Palliative Care und OrganisationsEthik, IFF Wien
Alpen-Adria-Universität Klagenfurt

“Kinder auf ihrem letzten Weg begleiten” Die Furche  | 6. Oktober 2011

“Für Kinder auf dem letzen Weg da sein” Krone  |1. Juli 2011

“Wenn Kinder am Lebensende stehen” Welt der Frau |Mai 2011

“Jetzt erst Knecht: Trotzdem weiterleben” 400 Kinder sterben in Österreich im Jahr, viele an einer tödlichen Krankheit. Die Mitarbeiter des Kinderhospizes “Netz” kümmern sich. Kurier online |9. Februar 2011

“Mehr als eine Begleitung in den Tod” Ein todkrankes Kind ist der größte Albtraum von Eltern – Das mobile Kinderhospiz „Netz” begleitet Familien auf ihrem Weg. Der Standard online | 23. Dezember 2010

“Den Tod des eigenen Kindes erleben” Jährlich sterben 400 Kinder an unheilbaren Krankheiten. Die meisten leiden an sehr seltenen Stoffwechselerkrankungen. Seit 5 Jahren hilft das mobile Kinderhospiz kranken Mädchen und Buben, Eltern und Geschwistern. Die Presse online | 3. November 2010

“Geburt und Tod verändern das Leben” Bei sterbenskranken Kindern liegt beides manchmal nahe beieinander. Brigitte Humer-Tischler und Sabine Reisinger unterstützen diese Kinder und ihre Familien mit ihrem Kinderhospiz Verein Netz. Der Standard online | 24. Juni 2010 ————————————————–

“Befreiendes Hinschauen” Der Kinderhospiz-Verein NETZ betreut Familien mit sterbenskranken Kindern und ermöglicht ihnen trotz der emotionalen Belastung ein normales Miteinander. Eltern werden durch Ehrenamtliche entlastet. Wiener Bezirksblatt Online Juni 2010 ————————————————–

“Mobiles Kinderhospiz in Wien” WIEN – Einen todkranken Angehörigen zu pflegen, stellt schon eine enorme Belastung dar, ist dieser Angehörige auch noch ein Kind, sind alle Beteiligten rasch am Ende ihrer psychischen und physischen Kräfte. Das mobile Kinderhospiz des „Verein Netz“ bietet hier eine wertvolle Unterstützung an. MT sprach mit den Gründerinnen Dr. Brigitte Humer-Tischler und Sabine Reisinger anlässlich des Welt-Kinder-Hospiz-Tags am 10. Februar über ihre Arbeit. Medical Tribune Ausgabe 6/2010

“Kinderpalliativarbeit: Vernetzungstreffen” Bereits zum 2. Mal organisiert das Kinderhospiz Verein Netz ein Treffen aller im Bereich Kinderpalliativarbeit tätigen Initiativen… Der Standard vom 01. Februar 2010 ————————————————–

“Die Unbezahlbaren” ORF Bericht “Winterzeit” vom 17.12.2008 ————————————————–

“Das Kinderhospiz gibt Rückhalt in schwerer Zeit” Arzt+Kind, Februar 2009

“10.2.2009: Tag der Kinderhospiz-Arbeit” Wiener Zeitung vom 10.02.2009 ————————————————–

“Wenn Kinder am Lebensende stehen” Der Standard vom 1. 11. 2006

Die Familien leben größtenteils in erschreckender sozialer Isolation. Das Tabu “Sterben” schränkt das Leben der Eltern und Geschwister zusätzlich unnötig ein. Ein Tabu entsteht, um Gefühle zu schützen; in Wirklichkeit schafft ein Tabu Einsamkeit und neues Leid.

Da wir uns zur Gänze aus Spenden finanzieren, hilft jeder Bericht über das Kinderhospiz Netz und seine Tätigkeit um mit potenziellen Spendern und Sponsoren in Kontakt zu kommen.

Wir danken Ihnen, dass Sie in Ihrem Medium über unseren Verein und das Schicksal der betroffenen Familien berichten, oder uns einen Inseratenplatz unentgeltlich zur Verfügung stellen.

Dr.Brigitte Humer-Tischler
Obfrau Kinderhospiz Netz

Pressetext über das Kinderhospiz Netz …als pdf zum Download
Interview mit den beiden Obfrauen des Kinderhospiz Netz … als pdf zum Download
Gemeinsames Pressestatement der Kinderpalliativ-Initiativen Österreichs … als pdf zum Download

Für Rückfragen und die Bereitstellung von Bildmaterial stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung!

Astrid Kepplinger-Past
fundraising@kinderhospiz.at
0664/734 026 40

Die ältere Schwester im Kindergartenalter erlebt die emotionale Achterbahnfahrt der Eltern mit, ohne ihren kleinen Bruder wirklich erleben zu dürfen. Die Familie wird von vielen Freunden und den Großeltern unterstützt, die ihnen treu zur Seite stehen.

Durch viele Gespräche am Krankenbett erfassen die Eltern die medizinische Situation, ohne den Menschen hinter den medizinischen Diagnosen zu übersehen. Es finden Konsilien, viele Telefonate und Aufklärungsgespräche statt. Zusammen werden Lösungen gesucht, die der gesamten Familie gerecht werden.
Zukünftig wollen die Eltern J. zu Hause betreuen. Die Ehrenamtlichen des Mobilen KinderHospizTeams unterstützen die Familie im Haushalt und holen das Mädchen vom Kindergarten ab, damit die Familie mehr Zeit miteinander verbringen kann. Außerdem erledigen sie für die Familie, vor allem für den freiberuflich tätigen Vater, Botengänge, Amtswege. Das erleichtert dem Vater den Alltag und ermöglicht ihm, Zeit mit der Familie zu verbringen.

Albertina Museumsshop

Autorevue

Bäckerei Kasses

Bridgestone Europe

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E.ON Austria GmbH

Freunde der Kammermusik

GTW Management GmbH

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IMMOCONSULT

INNOVEST Kapitalanlagen AG

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Kinderbuchhandlung www.kunterbuch.at

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Lions Club Wien St. Stephan

Mission C Werbeagentur

Modeschule Hetzendorf

OMV

Ottakringer Brauerei AG

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Real Gymnasium 1030 Wien, Radetzkystraße

Renault Österreich

Robert Daim Gastronomiebedarf

Rotaract Club Wien-Oper

SHT Haustechnik AG

SonoArena

TANN Fleischwaren

Timosok Bürosysteme

UNIQA

Volksschule Langegasse

Wolfgang “Digo” Hollin

Österreichische Nationalbank

Mitarbeiter der Österreich Werbung

Wir möchten uns auch bei den vielen privaten Spendern bedanken, die unsere Arbeit möglich machen!

Der elfjährige Bruder hat Schwierigkeiten in der Schule. Die Mutter würde gerne mehr Zeit mit ihm verbringen, ist aber durch die Betreuung des kleinen M. kaum dazu in der Lage.

Das Mobile Kinderhospiz führt die Familie zu einer sozialen und psychisch stabileren Lage, sodass Fragen gestellt und Entscheidungen getroffen werden können. Es finden Konsilien und Aufklärungsgespräche statt.

Die Ehrenamtlichen des Vereins Netz besuchen die Familie dreimal in der Woche um dem älteren Bruder Nachhilfeunterricht zu geben und mit ihm zu spielen. Für den gesunden Bruder ist es wichtig, dass jemand für ihn und nur für ihn da ist, da sich das gesamte Familienleben nur um den kranken Bruder dreht. Er hat in einem der Ehrenamtlichen auch einen männlichen Ansprechpartner, der seine Freude und sein Interesse am Fußball spielen teilt.