Phillip* lächelt, auch wenn es ihn viel Kraft kostet. Trotzdem er erst 4 Monate alt ist, weiß er schon genau, was er will: die Augen seines Vaters zwinkern sehen. Dann lacht er fröhlich und lautlos, um bald die Augen zu schließen, da durch seine Muskelerkrankung jeder Atemzug anstrengend ist. Die junge Familie hat sich tapfer durchgerungen, Phillip zu Hause in seinem Sterben zu begleiten. Oma, Onkel und die beste Freundin der Mutter helfen. In Hausbesuchen begleitet das Kinderhospiz Netz die Familie, führt Therapieanpassungen durch und hilft den Eltern in langen Gesprächen, mit der Situation zurecht zu kommen.

Fannys* Eltern mussten in wenigen Monaten so viel lernen: Woran erkenn ich, ob ein Kind zu warm oder zu kalt hat? Welche Medikamente müssen wann nachbestellt werden? Wer nimmt Blut ab? Wie wird eine Luftröhrenkanüle gewechselt? Kann eine Magensonde verrutschen? Wen kann man das alles fragen? Eine fremde Sprache, ein fremdes Gesundheitssystem und eine ganz unbekannte Erkrankung, die noch nicht mal einen Namen hat! Seit dem ersten Geburtstag ihrer Tochter haben die Eltern ihren Alltag wieder in den Griff bekommen. Selbstbewusst genießen sie jeden Tag mit ihrer Prinzessin und die Besuche durch das mobile Kinderhospizteam werden seltener.

Anna* war von ihrer Mutter begleitet sechs Monate in stationärer Betreuung. Zuhause hat die Mutter, die an sich gut vorbereitet war, den Alltag fast nicht wieder erkannt. Das Haus musste umgebaut werden, damit Anna heimkommen konnte, es gab etliche neue Handgriffe in der Versorgung des nun beatmeten Kindes und zusätzlich wollte die Krankenkasse die neuen Medikamente nicht anerkennen. Durch sozialarbeiterische Unterstützung sowie durch Hausbesuche und Gespräche konnte das organisatorische Chaos gebändigt und die Mutter vor einem raschen Burn Out bewahrt werden.

* Alle Namen wurden geändert.

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