Obwohl der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung meist ein langer Weg vorausgeht, ist der endgültige Befund ein Schockerlebnis für alle Beteiligten. Die Zeit der vagen Hoffnung ist vorüber, tiefe Erschütterung und Verzweiflung kennzeichnen die erste Zeit nach Bekanntwerden der Diagnose.

Das Beschaffen von Informationen über die Krankheit und die Organisation des Alltags gehören oft zu den ersten Schritten der Auseinandersetzung.

Die gesamte Familie steht vor der Herausforderung, die neue Situation in ihr Familienleben und in alle Lebensbereiche zu integrieren. Mit dem Wissen um die verkürzte Lebenserwartung des Kindes verändern sich alle Planungen und Lebensentwürfe. Auch die bisherige Alltagsroutine wird völlig auf den Kopf gestellt, die Familie als System muss hohe Adaptionsleistungen vollbringen.

Die Versorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder beansprucht den gesamten Familienverband in hohem Maße. Je nach Art der Erkrankung sind unterschiedliche Versorgungsstrukturen zur Gewährleistung des Pflege- und Betreuungsanspruches nötig. Das Wissen um die Erwartung des frühzeitigen Todes beeinflusst das Leben aller Familienmitglieder. Dies bedeutet eine hohe Anforderung, alle zur Verfügung stehenden und auch zusätzlichen Ressourcen müssen mobilisiert werden.

Ohne die Bereitstellung von Hospizdiensten, die die gesamte Familie entlasten und begleiten, drohen diese Familien zu zerbrechen.

Daher unterstützt das mobile Kinderhospiz Netz die betroffenen Familien neben medizinischer und pflegerischer Dienste auch unmittelbar in der Bewältigung ihres Alltags durch geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter.