Wodurch unterscheidet sich Kinderhospiz- und Palliativarbeit von der mit erwachsenen Menschen?
„Erwachsenenhospize“ stehen ihren Bewohnern explizit nur für die finale Lebensphase offen. Kinderhospizarbeit ist und muss „mehr“ sein, ein unterstützendes Angebot für die gesamte Familie, das sich vom Zeitpunkt der Diagnose oft über viele Jahre bis zum Tod des Kindes und darüber hinaus erstrecken muss.
Aus der speziellen Situation ergeben sich eigene Bedarfsstrukturen, die sich nicht einfach mit einem auf die letzte Lebensphase von Erwachsenen zielenden Angebot decken. Die jungen PatientInnen, die „austherapiert“ aus dem Krankenhaus entlassen werden, haben Eltern und Geschwister. Vom Zeitpunkt der Diagnose der lebensbegrenzenden Erkrankung an bis zum Tod des Kindes können in manchen Fällen Jahre vergehen. Die Familien, in erster Linie die Mütter, haben oft weder Frei- noch Erholungsräume. Durch die tödlich verlaufende Erkrankung ergibt sich eine permanente Belastung des Familiengefüges.
Hilfe im Umgang mit dieser Situation muss geboten werden, da die Pflege und Betreuung vorwiegend im häuslichen Bereich erfolgt. Auch speziell nach dem Tod des jungen Familienmitglieds ist dringend Unterstützung für die trauernden Angehörigen vonnöten.
Unser Leitziel ist es, die Lebensqualität des erkrankten Kindes zu verbessern und der gesamten Familie unterstützend zur Seite zu stehen.
- Die Begleitung der betroffenen Familien kann ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung beginnen und geht über den Tod des Kindes hinaus.
- Die Förderung der Lebensqualität der gesamten Familie, ausgehend von deren Bedürfnissen und persönlichen Interessen, steht im Mittelpunkt.
- Die Unterstützung der Familien erfolgt durch ein interdisziplinäres Team sowie einem Team geschulter Ehrenamtlicher.
- Die professionellen MitarbeiterInnen besitzen spezifische Kenntnisse der pädiatrischen Palliative Care.
- Für jede Familie wird ein individuelles Betreuungskonzept erstellt.
- Die Kontinuität in der Begleitung ist uns ein Anliegen.
- Nach dem Tod des Kindes begleiten wir die Familien in ihrer Trauer.