Berichte der Palliativ-Ärztin des mobilen Kinderhospiz Netz

Phillip* lächelt, auch wenn es ihn viel Kraft kostet. Trotzdem er erst 4 Monate alt ist, weiß er schon genau, was er will: die Augen seines Vaters zwinkern sehen. Dann lacht er fröhlich und lautlos, um bald die Augen zu schließen, da durch seine Muskelerkrankung jeder Atemzug anstrengend ist. Die junge Familie hat sich tapfer durchgerungen, Phillip zu Hause in seinem Sterben zu begleiten. Oma, Onkel und die beste Freundin der Mutter helfen. In Hausbesuchen begleitet das Kinderhospiz Netz die Familie, führt Therapieanpassungen durch und hilft den Eltern in langen Gesprächen, mit der Situation zurecht zu kommen.

Fannys* Eltern mussten in wenigen Monaten so viel lernen: Woran erkenn ich, ob ein Kind es zu warm oder zu kalt hat? Welche Medikamente müssen wann nachbestellt werden? Wer nimmt Blut ab? Wie wird eine Luftröhrenkanüle gewechselt? Kann eine Magensonde verrutschen? Wen kann man das alles fragen? Eine fremde Sprache, ein fremdes Gesundheitssystem und eine ganz unbekannte Erkrankung, die noch nicht mal einen Namen hat! Seit dem ersten Geburtstag ihrer Tochter haben die Eltern ihren Alltag wieder in den Griff bekommen. Selbstbewusst genießen sie jeden Tag mit ihrer Prinzessin und die Besuche durch das mobile Kinderhospizteam werden seltener.

Anna* war von ihrer Mutter begleitet sechs Monate in stationärer Betreuung. Zuhause hat die Mutter, die an sich gut vorbereitet war, den Alltag fast nicht wieder erkannt. Das Haus musste umgebaut werden, damit Anna heimkommen konnte, es gab etliche neue Handgriffe in der Versorgung des nun beatmeten Kindes und zusätzlich wollte die Krankenkasse die neuen Medikamente nicht anerkennen. Durch sozialarbeiterische Unterstützung sowie durch Hausbesuche und Gespräche konnte das organisatorische Chaos gebändigt und die Mutter vor einem raschen Burn Out bewahrt werden.

* Die Namen wurden geändert.

Auszug aus dem Bericht einer Ehrenamtlichen

Üblicherweise verbringen wir diese Nachmittage mit Hausaufgaben von Josef*. Anna malt inzwischen oder zeigt mir verschiedene Spielsachen, die Mutter kocht Kaffee für mich, ich beschäftige mich dann auch ein bisschen mit Doris und die Mutter erzählt wie es ihr geht und auch über die neuesten Ereignisse. Im Anschluss mache ich mit den Kindern einen Spaziergang der meistens sehr lange dauert, weil sie wirklich sehr gerne draußen sind,

Manchmal habe ich ja auch einen Hund dabei, und dann laufen die Kinder abwechselnd mit dem Hund an der Leine. Wenn er nicht dabei ist, gehen wir auf die verschiedenen Spielplätze und turnen auf den Geräten und machen dabei Weltreisen oder galaktische Ausflüge, oder wir spielen und basteln mit Naturmaterialien – z.B. Schiffe die dann mit Wünschen beladen ins Wasser gesetzt werden.

Anna hatte zunächst große Angst vor dem Hund, und es ist immer wieder ein bisschen mulmig für sie und braucht „Wiederanfreundungsphase“, aber es geht dann schnell und sie möchte ihn unbedingt an der Leine führen und sich mit ihm unterhalten. SIe schwitzt leicht und bekommt dann auch einen Ausschlag – die Mutter meint es sei Neurodermitis. Sie sucht gerne den Körperkontakt und ich spiele dann gerne auch mit ihr- lasse sie fliegen auf meinen Beinen oder wir tanzen gemeinsam. Sie konkurriert auch immer ein bisschen mit ihrem Bruder um die Aufmerksamkeit. Beide haben viel zu erzählen aus Schule und Kindergarten und freuen sich schon auf die „große braune Bär“ – das bin ich. (ich hatte ihnen mal ein Lied beigebracht und seither heiße ich so.)

Laut Mutter hat Anna erst seit der Erkrankung von Doris so zugenommen. Sie dürfte auch gerne psychische Themen mit Verdauungsproblemen kompensieren- oder auch Essen. Als ich einmal nicht kommen konnte, machte sich Anna in die Hose und ein andermal verweigerte sie so lange den Klogang dass sie ins Krankenhaus musste und dann auch Medikamente bekam. Sie ist inzwischen 6 Jahre alt geworden ihre Lieblingsfarbe ist Rosa. Sie führt mir gerne ihre schönsten Kleider vor und ich achte bei ihr im Besonderen darauf, ihr Zeit für ihre Erzählungen und auch Formulierungen zu geben.

Josef ist ein großer Mathematikfreund. Er liest mir gerne vor – und das ist auch sehr wichtig für ihn, da er schneller denkt als er lesen kann und sich dann so Manches ausdenkt. Ansonsten ist er in schulischen Dingen sehr fit – kann alles sehr schnell und selbstständig erledigen – manchmal kleine Fehler weil er so schnell ist. Er hat in allen Fächern Einser außer in Deutsch. Die Mutter findet das sehr ungerecht, und hat wohl mit dieser Lehrerin auch sehr unschöne Erfahrungen gemacht. Die Lehrerin soll veranlasst haben, dass sich Josef ohne Zustimmung der Mutter einer psychologischen Prüfung unterziehen musste, bei der herauskam, dass Josef Medikamente wegen Hyperaktivität zu sich nehmen sollte. Das war in einer Zeit als man schon um das Leben von Doris kämpfte. Die Mutter besuchte dann auch einen Psychologen der feststellte, dass ihr Sohn einen überdurchschnittlichen IQ besitzt und sich deshalb wohl eher langweilt. Die Mutter würde mehr auf Konfrontationskurs gehen, wenn da nicht ihre kranke Tochter wäre.

Josef ist auch ein sehr phantasiereiches Kind mit sehr viel Sinn für Harmonie und Gerechtigkeit. Immer wieder können wir gemeinsame Spiele entwickeln – ob drinnen oder draußen – in denen sich auch die Werte dieser Kinder so schön zeigen. Es geht um die Familie, den Dank für das Leben und die Freunde, eine Heimat und die Farben der Natur.

Doris hat große Fortschritte gemacht- sie ist nicht mehr das kränkliche, schwache Baby, wie ich sie kennengelernt habe- sie steht, hat Zähne, brabbelt, spielt mit Gegenständen, öffnet Augen und Ohren und sie ist eine tolle Tänzerin die unglaublich viel Feingefühl für Musik hat. Im Herbst ist sie noch öfter krank gewesen, was ihrer Lunge wegen auch immer gleich sehr sorgenvoll für die Mutter ist. Die Gefahr einer Lungenentzündung ist sehr groß. Mittlerweile kommt auch von Ärzten und Schwestern Überraschung über die Entwicklung von Doris. Mir bleibt oft nicht viel Zeit mich mit ihr auseinanderzusetzen, denn schnell wird sie mir wieder von einem ihrer Geschwister abgenommen. Aber diese kurzen Momente sind sehr besonders – als würde sie aus einer anderen Welt erzählen und in tiefer Stille aus großer Kraft schöpfen.

Die Mutter erzählt immer mehr aus ihrem Leben, auch von ihren Sorgen und allem Aktuellen. Sie ist mittlerweile sehr froh, dass ich komme und sehr gastfreundlich. Zu Anfang hat es ja ein bisschen wie eine Strafe oder Kontrolle auf sie gewirkt, aber mittlerweile ist da großes Vertrauen und sie gewinnt auch zunehmend ihre Kräfte zurück. Die Angst um Doris legt sich ein bisschen, gemeinsam schauten wir uns die Fotos aus dieser langen Krankenhauszeit an. Vater und Großeltern sehe ich kaum – meistens wenn ich grade am gehen bin.

Ich fühle mich durch diese Besuche beschenkt und dankbar mich mit dieser Aufgabe gut zurechtzufinden, zu spüren, dass da in mir eine Kraft ist, die ich mit diesen Menschen zu ihrem Wohl teilen kann.

* Die Namen wurden alle geändert.