Den Tag der Epilepsie am 5. Oktober nahmen wir zum Anlass, Ihnen den kleinen Raphael vorzustellen.
Der vier Monate alte Bub krampft seit seinem ersten Lebenstag. Wochenlang mit 70 – 90 Anfällen pro Tag. Eine enorme Belastung für die gesamte Familie, denn Raphael weint oft stundenlang. Durch die Unterstützung unseres Teams bei der Familie zu Hause und im KinderTagesHospiz können die Eltern auch mal durchatmen und Zeit mit der dreijährigen Schwester verbringen. Nur durch Ihre Spenden können wir Kindern wie Raphael Hilfe anbieten! DANKE

Raphael mit seiner dreijährigen Schwester

Raphael mit seiner dreijährigen Schwester


Rapf

Michi ist froh, daheim bei seiner Familie sein zu können – dort, wo er sich am wohlsten fühlt!

Sehr berührender Bericht einer liebevollen Mama, deren schwerstkranken Sohn wir betreuen dürfen:
Was Michi erzählen würde …
Hallo, Ich heiße Michi. Die Mitarbeiterinnen vom Kinderhospiz Netz kommen regelmäßig zu mir auf Besuch. Darüber freue ich mich sehr. Willst du meine Geschichte hören?
In Mamas Bauch habe ich mich noch richtig wohl gefühlt, da war es so warm und gemütlich. Dann kam aber der Tag, an dem man mich rausgeholt hat und plötzlich konnte ich mich nicht mehr bewegen. Nach meiner Geburt hieß es, das seien Anfangsschwierigkeiten, aber es wurde nicht besser. Das Essen und Atmen fiel mir schwer und ich brauchte Unterstützung. Anstatt mit meiner Mama zu kuscheln, wurde ich in den Brutkasten gelegt, mit Sauerstoff versorgt und gefüttert. Leider musste ich mehrmals operiert werden und lag mehrere Monate auf der Intensivstation. Erst im Februar 2017, durften mich meine Eltern endlich mit nach Hause nehmen. Vorher wurden Sie noch auf mein extra Equipment eingeschult. Ich brauche ein Beatmungsgerät und Sauerstoff, weil mir das Atmen manchmal schwer fällt. Wär hätte gedacht, dass zu starke Muskeln auch Probleme machen? Damit meine Eltern wissen, ob alles in Ordnung ist, habe ich einen Monitor bekommen, der meine Sauerstoffsättigung und meine Herzfrequenz zeigt. Geht’s mir nicht so gut, dann alarmiert das Gerät. Mama sagt oft, dass ich ein kleiner Schelm bin, da ich immer versuche, den Sensor abzustreifen. Selber schlucken ist mir zu anstrengend und ich habe meistens das Essen wieder komplett erbrochen, daher bekomme ich mein Essen jetzt direkt in den Darm. Schräg oder? Mein Papa durfte zum Glück in Familienhospiz gehen um meine Mama bei der Pflege zu unterstützen. Die Beiden haben anfangs gar kein Auge zudrücken können, weil ich sie regelmäßig, zumindest im Stundentakt geweckt und wach gehalten habe. Obwohl ich mich wirklich bemühe, kann ich mich noch nicht drehen oder sitzen. Meine Muskeln sind viel zu hart. Man hat einige Medikamente ausprobiert, aber leider haben die alle nicht geholfen. Ich brauche jeden Tag meine Turneinheiten und freue mich besonders, wenn ich Physiotherapie habe. Zu meiner Familie gehört auch noch mein großer Bruder. Er ist 1 ½ Jahre älter und ein richtiger Wirbelwind. Ich finde es toll, wenn er zu mir in mein Bett klettert und bei mir spielt. Ich würde ja so gerne mitspielen. Mama und Papa sind oft traurig, weil sie nicht so viel Zeit mit ihm verbringen können und er muss ganz oft auf mich Rücksicht nehmen und Zurückstecken.
Wir bekommen daher öfters Besuch von Renate. Sie ist eine waschechte Kinderkrankenschwester und arbeitet für das Kinderhospiz Netz. Renate kennt sich mit meinen Geräten aus und kann mir helfen, wenn mir das Atmen schwer fällt. Wenn sie da ist, dann können meine Eltern beruhigt, ohne schlechtem Gewissen mit meinem Bruder draußen herumtoben, einkaufen gehen oder sich einfach mal erholen und Kraft tanken.
Wenn Not an Mann ist, dann kommt eine andere Kinderkrankenschwester, die Gudrun, zu uns nach Hause. Eigentlich war es ja geplant, dass ich ins Tageshospiz komme, aber ich will es vermeiden krank zu werden, da ich sonst wieder im Krankenhaus sein muss.
Wenn sich meine Eltern um mich sorgen, dürfen sie Frau Dr. Julianna Kovacs kontaktieren. Manchmal lässt es sich trotzdem nicht vermeiden, dass ich gleich ins Krankenhaus muss, aber es ist ganz toll, dass sie genau überwacht, wie es mir geht. Wenn es mir gut geht, dann begrüße ich sie mit einem schelmischen Lächeln. Ich bin ein ganz fröhlicher Knabe. Wenn ich weine, dann bedeutet dies zumeist, dass ich Schmerzen habe. Zum Glück kommt das nicht so oft vor. Mein Kinderpflegebett steht genau zwischen Wohn- und Esszimmer. Somit haben meine Eltern mich immer im Blickfeld und ich kann am Leben teilhaben. Es ist eine kleine Mini-Intensivstation. Ich habe eine Sauerstoffflasche, mein Beatmungsgerät, meinen Monitor, meine Nahrungspumpe, ein Absauggerät, Absaugkatheter und mein Trachealkanülenzubehör beim Bett. An der Wand sind ein paar Schiebetürschränke dazu gekommen, die meine Medikamente, mein Verbandszeug und sonstige Verbrauchsmaterial verstauen. In ein paar Tagen werde ich hoffentlich meinen Rehabuggy bekommen. Ich freue mich schon auf längere Spaziergänge. Leider hat Mama bisher noch keinen Autositz gefunden, in dem ich gut sitzen kann. Sie hofft, dass ich in der Reha lerne, die Hüfte noch etwas lockerer zu lassen.
Ihr denkt jetzt wohl, dass ich sicherlich Pflegegeld bekomme? Ja, das stimmt – ich habe die höchste Pflegestufe, das ist die 7. Meine Eltern bekommen das Geld aber nur, wenn ich daheim bin. Da mein Bruder auch noch so klein ist, können sie nicht immer bei mir bleiben, wenn ich im Krankenhaus bin. Wollten meine Eltern privat eine Krankenschwester anstellen, dann würde das Pflegegeld nicht mal für zwei komplette Tage reichen. Könnt Ihr euch das vorstellen? Einen Babysitter können meine Eltern nicht anstellen und woher sollen sie die Krankenschwester nehmen? Mein Pflegegeld wird sowieso vorrangig für mich verwendet, z.B. für zusätzliche Physiotherapieeinheiten oder Hilfsmittel, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden (z.B. meine Badeliege). Mein Pflegegitterbett ist zwar gebraucht, aber das haben mir ganz tolle Menschen geschenkt, die mich noch nicht einmal kannten. Ein neues hätte mehrere Tausend Euro gekostet. Meine Mama war so glücklich, dass sie geweint hat.
Neben den Damen vom Kinderhospiz Netz werde ich einige Stunden pro Woche auch von MOKI-Schwestern liebevoll gepflegt, aber die Zeit ist viel zu kurz, dass meine Eltern gemeinsam abschalten können. Das Kinderhospiz Netz hat uns auch drei ehrenamtliche Damen vermittelt, die Zeit mit uns verbringen und meinem Bruder volle Aufmerksamkeit schenken, wenn sich meine Mama um mich kümmern muss.
Daheim ist es doch am Schönsten.


Was Dominik am meisten braucht. Liebevolle Pflege und Betreuung.

Was Dominik am meisten braucht.
Liebevolle Pflege und Betreuung.

Mal gut. Mal schlecht. Im Ganzen etwas besser. Ob das so bleibt?
Als Dominik* vor drei Jahren eine Trachealkanüle, ein direkter Zugang zur Luftröhre, bekam, wusste keiner so genau, wie sich der Bub damit entwickeln würde. Auch für die Mutter war das eine riesige Umstellung. Die Hygiene und Reinigung der Kanülen ist sehr aufwendig und besonders wichtig, denn durch den ständigen Schleimfluss und das notwendige Absaugen müssen diese immer wieder steril gemacht werden. Denn jeder Keim, der durch die Luftröhre in seine beschädigte Lunge gelangt, kann fatale Folgen haben.
Seit mehr als 3 Jahren wird Dominik und seine Familie von uns betreut.
Das mobile Team des Kinderhospiz Netz betreut Dominik sowie die ganze Familie beständig und mit allem, was der Bub braucht. Wir tun alles, um ihm sein Leben so leicht und angenehm wie möglich zu machen.

Keine Minute ohne Greta*.
Sie ist das jüngste von vier Kindern. Und sie wird nie so sein, wie ihre Geschwister.
Greta, vier Jahre alt, ist sehr krank. Die Diagnose der Ärzte war für die Mutter hart. Greta kann nur liegen, auch ihren Kopf kann sie selten alleine halten. Mehrmals pro Woche leidet sie an epileptischen Anfällen, sie sieht und hört fast nichts. Nachts braucht sie Beinschienen und sie schläft sehr schlecht. Das hält oft auch die Mutter wach. Doch sie weiß: Jede Minute zählt.

Immer wieder kommt es vor, dass Greta wegen Krampfanfällen ins Spital muss. Dann unterstützt unser Team überall dort, wo zusätzlicher Bedarf ist.

Immer wieder kommt es vor, dass Greta wegen
Krampfanfällen ins Spital muss. Dann unterstützt
unser Team überall dort, wo zusätzlicher Bedarf ist.

Es ist nicht immer einfach für die Familie. Insbesondere Gretas Geschwister bekommen das zu spüren, weil Gretas Körper ständig auf die Hilfe ihrer Mutter angewiesen ist. Aufgrund ihrer Haltung braucht sie orthopädische Hilfsmittel, die immer wieder angepasst oder sogar neu angeschafft werden müssen, da sie ja auch wächst. Das alles ist aufwendig und teuer, nicht alles wird von der Krankenkasse übernommen.
Gretas Mutter läuft jeden Tag auf Hochtouren. Wie lange noch?
Unser mobiles Kinderhospiz-Team kennt die Situation der Familie vor Ort und hilft seit etwa zwei Jahren bei der Betreuung und Pflege. Wir schaffen dadurch wichtige Stunden der Entlastung für alle. Und die braucht diese Familie ganz besonders!


Bis zu 10 epileptische Anfälle am Tag machen Danas* Leben zu einer echten Herausforderung. Obwohl Bruder Dennis* gerade mal 2 Jahre älter ist als Dana, kümmert er sich besonders liebevoll um seine Schwester. In unserem Tageshospiz kümmern wir uns um beide.

Bis zu 10 epileptische Anfälle am Tag machen Danas* Leben zu einer echten Herausforderung. Obwohl Bruder Dennis* gerade mal 2 Jahre älter ist als Dana, kümmert er sich besonders liebevoll um seine Schwester. In unserem Tageshospiz kümmern wir uns um beide.

Unser Tageshospiz schenkt Zeit und schafft Momente der Erleichterung.
Die wichtigste Aufgabe vom Kinderhospiz Netz ist es, Familien mit sterbenskranken Kindern Momente der Leichtigkeit erleben zu lassen. In unserem Tageshospiz ist das möglich. Wir begleiten, pflegen und betreuen sie medizinisch. So werden diese Momente für die ganze Familie zu einem „Lebens“-Geschenk.
Die Mutter muss zuhause immer Dana* im Blickfeld haben. Jeder epileptische Anfall könnte der letzte sein. Denn dann verkrampft sich Danas ganzer Körper und wird steif. Der ihr verfügbare Sauerstoff fällt auf Null und sie braucht sofort Sauerstoff aus einer Flasche. Für die Mutter bedeutet das, jeden Tag voll und ganz bereit zu sein. Erst in unserem Tageshospiz kann die ganze Familie ein wenig entspannen, weil sie von unserem Team rundum versorgt wird. Für alle eine echte Erleichterung.
In unserem Tageshospiz können die Mütter zum allerersten Mal ihre sterbenskranken Kinder in Obhut geben und sich sicher sein, dass sie gut versorgt sind. Ein Team von Fachkräften und ehrenamtlichen Mitarbeitern kümmert sich um alles. In angenehmer Atmosphäre und ohne die Sterilität eines Krankenhauses.

* Die Namen wurden aus Gründen des Personenschutzes geändert.